- Nom : Association ESPOIR DE VIVRE (Asso EV, en sigle)

- Mission : la lutte contre la drépanocytose en France et à l’international et l’aide aux enfants fragiles    

- Date de création : 18 juin 2011

- Date de publication au Journal Officiel : 16 juillet 2011

- N° de récépissé en préfecture : W 922004453

- N° de SIRET : 538 025 495 00010

- Adresse du siège social : 26 Allée Etienne Ventenat - 92500 Rueil-Malmaison (France)

- Téléphone : + 33.1.47.08.51.70 / +33.6.61.75.19.50

- Courriel : asso.edv11@gmail.com

- Site Web : http://edv-asso.jimdofree.com

- Coordonnées bancaires : CREDIT MUTUEL - IBAN : FR76 1027 8060 8600 0211 1310 103 - BIC : CMCIFR2A

Présidente : Mme MBAKU Pauline

Constat

Face à l’ampleur et à la gravité de la drépanocytose, une maladie génétique chronique de l’hémoglobine, qui concerne entre 12.000 et 20.000 personnes malades et près de 150.000 porteurs sains de la population française (métropolitaine et ultramarine), ainsi que de 50 à 150 millions malades dans le monde, et compte tenu de la grande méconnaissance de ce fléau, à la fois par les pouvoirs publics et les populations, l’Association Espoir de Vivre est née, le 07 juin 2011 à Rueil-Malmaison (92500), à l’initiative de Mme Pauline Mbaku, dans le but de contribuer, au niveau national et à l’international, à enrayer la progression de cette maladie.

De plus, dans un contexte national (France) et mondial de plus en plus difficile, où des enfants orphelins, handicapés et des enfants mineurs ou adolescents sont souvent en difficulté d’insertion, l’Association Espoir de Vivre voudrait les sortir de l’isolement et du danger d’une voie de l’échec.

Présentation

L’Association Espoir de Vivre (Asso EV en sigle) a été créée officiellement le 18 juin 2011, sous la Loi 1901. La date de publication au Journal Officiel est le 16 juillet 2011. Le siège social est situé au 26, allée Etienne Ventenat, 92500 Rueil-Malmaison. Téléphone : 01 47 08 51 70

Adresse électronique : asso.edv11@gmail.com

Site web : http://edv-asso.jimdo.com

Stratégie et plan d’actions de l’association

En ce qui concerne la drépanocytose, la stratégie consiste à mener d’abord la lutte en amont, c’est-à-dire par un travail de prévention, en informant et en sensibilisant le public sur la maladie, ses symptômes, le mode de transmission et la prise en charge médicale, afin d’inciter surtout les jeunes au dépistage. L’électrophorèse de l’hémoglobine reste le moyen efficace de dépistage, qui sert de mettre en évidence les gènes SS de la maladie.

L’association compte utiliser tous les outils modernes de communication et d’information ainsi que l’électrophorèse pour que la prévention s’applique le plus largement possible, à des milliers de personnes, surtout en milieu scolaire et universitaire. Des conférences, des colloques, ateliers et séminaires seront utilisés pour faire passer le message de la prévention.

Pour les enfants en mal d’insertion sociale, à cause de leur situation particulière, l’association est convaincue que l’éducation, l’apprentissage professionnel, l’initiation aux NTIC (Nouvelles technologies d’information et de communication, comme internet et réseaux sociaux) et l’information aux dangers d’une vie sexuelle précoce pour certains enfants, serviront utilement à préparer leur avenir.

Le plan d’actions prévoit, à court terme, l’organisation d’actions d’information et de sensibilisation plusieurs fois dans l’année en France ou ailleurs dans le monde :

-          conférences, séminaires, colloques, destinés aux adultes et aux jeunes ;

-          spectacles, manifestations festives et culturelles, pour information ou collecte de fonds.

A moyen et long terme, l’association envisage de créer des centres d’information et de dépistage en France et en Afrique prioritairement.

Nos objectifs

• Valoriser les enfants atteints de drépanocytose, en les aidant à vivre sans avoir le complexe de cette maladie, comme c’est souvent le cas ;
• Rassurer les proches de personnes drépanocytaires sur la possibilité d’atténuer la souffrance des malades ;
• Alerter les pouvoirs publics ;
• Faire avancer la recherche médicale ;
• Contribuer à donner une vie plus humaine et digne aux enfants orphelins, vivant avec handicap ainsi qu’aux enfants mineurs ou adolescents fragiles ou en mal d’insertion.

Notre engagement associatif

• Remplir avec passion, amour et plaisir, les missions de l’association définies dans les Statuts ;
• Œuvrer, en toutes circonstances et partout où le besoin se fait sentir et  si les moyens matériels et financiers le permettent, à la réalisation de notre projet, en toute indépendance et bénévolement.
  

Notre éthique

• Respect de l’enfant, sans tenir compte de son état et de sa condition sociale ;
• Respect de ses droits fondamentaux.

Nos valeurs morales

• Générosité et désintéressement ;
• Solidarité et disponibilité.